Teletón México – La opinión y experiencia personal de un paciente del CRIT

GTA Charlie December 11, 2011 1

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Mucho se ha dicho acerca del Teletón México durante los últimos años, en diferentes lugares he leído y escuchado comentarios de todo tipo, tanto negativos comentando que Teletón no ayuda a alguien en absoluto, que es un fraude fiscal, que es uno de los más fructíferos negocios de Televisa, así como comentarios positivos de personas que creen en la causa, que han sido testigos de lo que Teletón ha logrado en pro de los niños y jóvenes con discapacidades y, por qué no, comentarios con opiniones mezcladas al respecto.

Pero algo que no he visto es algún paciente, algún beneficiario del Teletón México que se haya atrevido a hablar públicamente acerca de esto (si es que hay, por favor avísenme), por lo que he decido hacerlo. Como muchos de ustedes saben, yo soy paciente de Teletón, de hecho lo he sido desde hace poco más de 11 años (el 25 de febrero de 2012 cumplo 12 años como beneficiario), incluso lo comenté alguna vez en un post que hice acerca de mi discapacidad, Atrofia Muscular Espinal Tipo II, y que mi querida Maggy Molina “Ciberdiva” me dio oportunidad de publicar.

Recuerdo cuando mi mamá recibió la llamada de Teletón en que nos avisaron que había sido aceptado en la Institución, lo recuerdo porque fue justamente en mi cumpleaños número 6, el día 18 de febrero del año 2000 (de hecho mi mamá siempre comenta que es uno de los mejores regalos de cumpleaños que he recibido), no por otra cosa pues aún era muy pequeño. Para ese entonces ya me costaba mucho trabajo caminar, me cansaba y prefería permanecer sentado, pero aún lo podía hacer, basculando un poco y tomando descansos constantes, mis papás me tenían que cargar casi todo el tiempo.

Al poco tiempo de haber entrado al Teletón, el progreso de mi enfermedad ya era tal que me vi obligado a permanecer sentado en una silla de ruedas, sinceramente no recuerdo como fue la transición a la silla de ruedas, pero sé que fue directa desde caminar (sin pasar por bastón, muletas y andadera), de hecho lo único que recuerdo bien de la época en que caminaba es lo mucho que me cansaba.

El año en que entré a Teletón, fue justamente el año de los Juegos Olímpicos de Sydney, estaba de moda la atleta mexicana Ana Gabriela Guevara, y yo estaba obsesionado con esos juegos. El diseño del pasillo principal del CRIT Estado de México no es lineal, sino semicircular, o lo que se conoce como de “media luna”, y recuerdo como estaba tan obsesionado con los juegos olímpicos que al ir por ese pasillo simulaba ser algún corredor y, bajando mis pies de la silla (que prefería utilizar sin descansa pies), los movía como si estuviese corriendo en una carrera de Sydney 2000, esto era genial especialmente cuando la cita era a las 7 de la mañana y debíamos llegar corriendo.

Asimismo, recuerdo lo dolorosas que eran las novedosas terapias físicas (cuya técnica ha cambiado con el tiempo), incluso me decían “si no duele no sirve”, y tenía que aguantar, de hecho en un par de ocasiones lloré por el dolor. Recuerdo a mi primera terapista Martita, o Martuchis como aún le dice mi mamá; recuerdo a mi primer compañero de terapia, y que podría decir fue un amigo, Santi que en paz descanse; recuerdo posteriormente a mi amigo Martín Daniel, no sé exactamente cuál era su enfermedad, pero sé que el progreso de su rehabilitación fue tal que fue dado de alta y gozaba de excelente salud. Ah, y en un par de ocasiones salí en comerciales de Teletón.

De Teletón tengo una gran cantidad de recuerdos, la mayoría de estos gratos, otros no tanto (no todo es miel sobre hojuelas), pero una cosa les puedo decir: a través de estos años he sido testigo y he vivido en carne propia la experiencia del Teletón, y Teletón realmente ayuda, Teletón no es un fraude en ese aspecto, los fondos recaudados cada año están “trabajando”, sí son destinados a la atención integral y completa de los niños y jóvenes con discapacidades, como yo lo soy, e incluso a las familias completas, pues la rehabilitación se extiende en el sentido psicológico a los familiares directos. Es importante aclarar que los CRITs no son hospitales, como lo dice su nombre, son centros de rehabilitación infantil, y en caso de necesitar hospitales para atención médica más completa y especializada, especialmente cirugías, se canaliza a los pacientes a alguna institución que pueda dar seguimiento a ello (en mi caso el hecho de que me turnaran al INER para ser atendido en cuestión y neumológica y cardiológica de manera más completa) y se coordina con dichas instituciones (de hecho en mi caso, siendo procediente del Instituto Nacional de Pediatría, también se coordinan con dicho hospital, en que me han intervenido quirúrgicamente en 5 ocasiones por diferentes cuestiones).

Claro, esto no significa que esté de acuerdo con las prácticas de Teletón, específicamente las de televisión, de hecho estoy en contra de mucho de lo que se hace en televisión, por ejemplo, Lucerito (a quien conocí en algún evento), Marco Antonio Regil, Loret de Mola y compañía exagerando su llanto cuando el evento anual está a punto de acabar porque no se ha llegado a la meta, el hecho de utilizar a pacientes del Teletón (que dudo todos sean pacientes) en promocionales y cápsulas para causar lástima o algo así y de esta manera sensibilizar a las personas y exhortarlas agresivamente a donar

Tampoco son de mi agrado gran cantidad de los “artistas” que se presentan a cantar o hacer algún performance en los eventos Teletón, ni soy el más grande fanático de Televisa, siendo realista gran parte de lo que Televisa produce en televisión no aporta algo, no mencionaré nombres de programas ni de personas pero creo que saben a lo que me refiero.

Otra cosa que tampoco tolero acerca de la campaña publicitaria de Teletón, que afortunadamente ha disminuido de manera considerable, es el hecho de que se maneje que cualquier paciente que entre a Teletón, sin importar su padecimiento y el grado de este, saldrán totalmente rehabilitados, totalmente curados de su enfermedad y caminando (de hecho mi abuelita cuando se enteró que había sido aceptado en Teletón, y en muchas ocasiones posteriores mencionaba que ya pronto me vería jugando fútbol); para ejemplo mi caso, tengo una enfermedad incurable, progresiva, degenerativa, irreversible, y en último caso mortal por sus consecuencias, pero en Teletón recibo terapias que me otorgan una excelente calidad de vida, y desaceleran el progreso de la enfermedad.

También es totalmente falso que Teletón atiende a pacientes con cualquier discapacidad, es importante dejar en claro que los CRITs se enfocan en pacientes con enfermedades neuro-músculo-esqueléticas, por lo que no atiende como pasan en muchos comerciales, a personas con discapacidades visuales, con síndrome de Down, etc., aunque como hemos visto se ha empezado a atender a través de otras instituciones a las que apoya, o en las que participa activamente, como niños con cáncer, y niños con autismo, o algo que no es muy mencionado pero también es importante y es parte de la labor de Teletón para regresar a la sociedad el apoyo, y es el hecho de que Fundación Teletón hace importantes donativos durante el año a diversas instituciones que atienden a niños con diferentes padecimientos.

Respecto a si Teletón es un importante negocio de Televisa y otras empresas, desconozco si esto sea cierto, lo único que sé es que la atención que se da es de primer mundo, puede llegar a ser muy costosa de manera particular, pero Teletón hace un estudio socioeconómico y se adapta a las posibilidades de cada familia: como puede haber personas que pagan muy poco, o no pagan, e incluso algunas que reciben apoyo para sus pasajes y hospedaje en caso de venir de una población lejana y remota, y existen quienes en caso de tener posibilidad, pagan más por los servicios; muchas personas tienen la percepción de que Teletón solamente atiende a personas con pobreza extrema, otras que solamente atiende a quien pueda pagar altísimas cantidades de dinero, la realidad es que Teletón atiende a niños y jóvenes con enfermedades que entran en el rango de las ya mencionadas enfermedades neuro-músculo-esqueléticas, por citar algunas Parálisis Cerebral Infantil que afecta la movilidad, Atrofias y Distrofias Musculares, Mielomeningocele, Espina Bífida, Hidrocefalia, Falta de miembros, Miopatías Congénitas, entre otras.

Algo que Teletón ha logrado en estos 15 años que lleva como Institución, es crear en México una cultura de la discapacidad, aunque aún falta mucho camino por andar, aún hay qué picar piedra, pero vamos por buen camino.

En conclusión, Teletón es una institución que realmente ayuda, con algunos defectos como los ya mencionados, pero el fin es increíble, la rehabilitación que se da a miles de niños y jóvenes en México, entre los cuales estoy incluído, es excelente, y claro, Teletón no es la única institución en el país que apoya estas causas, existen miles de instituciones que lo hacen, pero la fuerza de convocatoria en gran parte debida a los medios de comunicación, es inigualable. No exhorto a alguien en absoluto a donar a Teletón ni algo así, eso es una decisión personal y muy respetable, simplemente quiero que conozcan el punto de vista que tengo como paciente del CRIT.

Extraído y adaptado de | El Blog de GTA Charlie




  • Luz del Carmen

    Hola a todos. Soy Luz del Carmen y estoy de acuerdo con todo lo expuesto en este artículo. Me da muchísimo gusto que cuente su experiencia y le felicito. Un saludo muy cordial.

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